Domingo 7 de Agosto de 2022

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25 de septiembre de 2021

SEPTIEMBRE MES DE LA LEUCODISTROFIA | Testimonio de Melina Lombardo. Los Toldos

SEPTIEMBRE mes de difusión y concientización de las Leucodistrofias.
Va llegando Septiembre, y como hace 7 años, mi cuerpo sufre una montaña rusa de emociones. Se despide agosto con el cumpleaños de Anna y comienza Septiembre con un nuevo aniversario de Juani, y a partir de ahí la difusión y conciencia de lo que es un Leucodistrofia...

Hay muchas Leucodistrofias, tantas que algunas no tienen nombre. Nosotros, tenemos una de ellas, la más común, la adrenoleucodistrofia. Recuerdo que nos costaba pronunciar esa palabra tan larga. Hoy la llamamos también: adreno, adrenoleuco, ald; y podemos reconocerla en otros idiomas. Las Leucodistrofias, son enfermedades raras, y por ende son poco visibles. Lo que sabemos, es que entran a tu vida y la destrozan, llevándote seres queridos. En algunos casos, algunas tienen tratamiento, como en el nuestro. Hoy, después de 3 años de tratamiento, caminamos juntos y a paso lento; porque sabemos que juntos vamos a llegar a destino. Caminamos de la mano y somos fuertes tomándonos el uno del otro. Sabemos que somos más que dos caminando juntos, y hay muchas manos tendidas.

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